2017年に入ってから今まで
順調に来すぎたのよね。
今日は必要カロリーも
必要水分も
取りきれなかった。
痛すぎてノルマクリアを目指す
気力も体力もなかった。
昨日外泊ノルマクリアするのに
全力を使い果たしたみたい。
そして
低気圧来てるせいで
やっぱり背中やら
肘関節やら痛くて
今日は杖がないと
歩くのも不安だった。
というか病棟すら歩き回る体力もなかった。
リリカが4錠まで増えて
順調に効いてたから
今日久々に痛んで
自分にまだこの痛みが残ってたのかって
悲しくなってしまった。
でも考えてみれば
毎日こんな痛み
いやこれ以上の痛みと闘ってたのが
ここまでよくなった。
1日くらいで
何くよくよしてるんだろ。
昨日は歩いて外に行けたんだし
自信持たなきゃな。。。
ごはんもやっと
形がでてきた。
ずっとこんなんだったからね（笑）
お米はやっぱり
噛んで食べるのがおいしいんだな
って思ったよ。
まだまだ飲み込みはきついけど
認知行動療法で
何とか痛くないって言い聞かせたり、
どうせ痛いなら短時間で
済むようにしたりと
少しずつ工夫してる。
自己導尿も最初よりは慣れたけれども
やっぱり痛みが強いと
うまくいかず。
昨日はなんと膀胱に1400ほど( *˙0˙*)
やばい…
泌尿器科の先生に怒られる…
500になる前に出すように言われてるのに。
痛みはやっぱり無くならないんだって。
だって痛みがゼロ
＝
感覚がなくなる
ってことだから。
って担当医に言われた。
まあ確かに。
薬、もう少し増量するか迷ってる。
Maxまで増量しちゃうと
後々になって増やせる幅がなくなるから
取っておきたい気もする。
副作用のめまいにもこれ以上悩みたくない。
でももう少し
痛みから放たれるなら…
と欲張ってしまう気持ちも…。
もう少し悩みます。
痛みが理解されにくいものだからこそ
余計に我慢してしがち。
痛いなんて言っても
周りも理解できないのはあたりまえ。
痛みはその人にしか
分からないから。
だからこそなるべくなら
薬で抑え込みたい…
私の病気↓
ちゃんと社会に認知されていくといいなあ。
でも、
沢山の病院に
見捨てられてきた私にとって、
治療はできなくても
少しでも病気を理解しようとしてくれた
前の病院の方々、
治療法を探ってくれてる
今の病院の方々に出会えた
それだけでも
嬉しいことです。
ガラスの破片って言うと
まるで大げさかもしれない。
でもこの例えが一番ベストだなって
私も思う。
背中はガラスで引き裂かれるように痛い。
灼けつくように痛いときも。
だから寝ないで座ってると
今度はお尻が痛くなる。
そんな繰り返しで寝不足になる。
薬が効くまでは
喉もまるでガラスの破片を
ジャラジャラと
飲んでるかのような痛みだった。
薬が効いてきてからの今は
砂利を飲んでる感じかな。
指先は常に痺れてるし、
酷い時は背中をさすられるのも痛い。
孤独な我慢大会。
そんな感じ。
家で動けず
社会の支援もなく苦しんでる人が
いっぱいいるみたいで。
私はまだ幸せ者。
私にできること
考えていきたい。
あーりー
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2コメント
2017.01.22 02:55
2017.01.20 22:37